A primeira luta será por políticas públicas de atendimento. E mais informação para a classe política, buscando o reconhecimento das doenças raras.
Um instituto está sendo criado para orientar famílias que enfrentam casos de doenças raras. A iniciativa é do advogado tributarista, Eduardo Berbigier, que conhece bem o problema. Aos nove anos de idade, o filho dele foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia, uma doença degenerativa do sistema nervoso, que exigiu um transplante de medula óssea, realizado recentemente. Ao verificar a dificuldade para conseguir um diagnóstico, e tratar uma doença rara, ele decidiu unir esforços de voluntários, profissionais de saúde e médicos, para orientar pacientes e familiares. E o problema realmente é grande: a estimativa é de treze milhões de brasileiros com alguma destas doenças. Até hoje oito mil doenças raras já foram catalogadas, mas ainda há muitas outras nem descritas pela Medicina.
Eduardo Berbigier relembra a angustia ao receber o diagnóstico da doença rara do filho: “Eu nunca imaginei enfrentar algo tão grave na família, e a sensação de impotência diante desta situação. Entre outros problemas, a doença leva a perda da visão, dos movimentos e a morte, se não for tratada a tempo. Esta doença só tem setenta casos registrados no Brasil. E é retratada no filme “Óleo de Lorenzo”, sobre um pai que procura criar uma medicação para próprio filho.
Quando foi buscar um diagnóstico, Eduardo Berbigier constatou a dificuldade médica para chegar a uma conclusão, quando se trata de uma doença rara. Mas como mora em Curitiba, que tem melhores recursos médicos, o diagnóstico saiu logo. Mas ele viu também que as famílias de baixa renda não encontram saída, e sofrem muito: “Pelo interior do país há muito mais dificuldades. As doenças são debilitantes, agressivas e não têm atendimento adequado nesta área pelo Sistema Único de Saúde. As famílias estão sozinhas e precisam conviver com o sofrimento da criança, ou com a perda deste filho”.
A maior urgência das famílias hoje é conseguir um diagnóstico correto. Sem isso o tratamento não pode ser iniciado, conta Berbigier: “Se os diagnósticos demoram, os pacientes podem perder o prazo limite para fazer um tratamento curativo. E aí só restam tratamentos paliativos para diminuir o sofrimento do paciente. E para piorar, há doenças raras que ainda nem foram descritas, muitas têm sintomas parecidos, dificultando a conclusão, e existem aquelas que ainda não tem medicamentos”.
Segundo Eduardo Berbigier, outra grande barreira para a maioria das famílias, se chegarem a obter um diagnóstico, é com os medicamentos: “O preço é muito alto, e não há como conseguir o pagamento através do Sistema Único de Saúde. Poucos pais têm como pagar o tratamento, por serem medicações importadas e raras. Além disso, outros medicamentos novos, já utilizados no exterior, ainda não são reconhecidos oficialmente no Brasil. Quem tem mais informação tenta obter o pagamento pelo SUS, mas aí tem que entrar com ações judiciais de resultados incertos e demorados”.
Ao acompanhar o caso da doença do filho, o advogado entendeu a fundo a situação desta área, e foi a uma audiência pública em Brasília. Ele saiu muito preocupado com o desconhecimento sobre as doenças raras dentro do meio político. Apesar do grande número de casos no País, total que já representa mais que a população de todo um estado como o Paraná, o tema não é entendido. Por isso a proposta de Eduardo Berbigier é a criação de um instituto: “Precisamos unificar os trabalhos reunindo as famílias e profissionais que atuam na área médica. A necessidade é levar o conhecimento do problema para a classe política, dirigentes e a toda a sociedade. E informar as famílias que enfrentam estas doenças”.
Pelo custo das medicações importadas, surgiu o descaso pela situação das vítimas destas doenças: “Há muita morosidade no Brasil em relação a definição dos medicamentos que vão ser liberados para a cobertura pelo Sistema Único de Saúde. Novas medicações estão surgindo, mas estes tratamentos são classificados como experimentais, impedindo a importação”, explica o advogado.
No momento Eduardo Berbigier trabalha na estruturação do instituto de apoio e pesquisa das doenças raras”. A primeira luta será por políticas públicas de atendimento. E mais informação para a classe política, buscando o reconhecimento das doenças raras no Brasil. E também informando a população sobre o problema, através da mídia, porque há muito desconhecimento sobre a gravidade destas doenças. Profissionais de saúde também vão receber mais informações para ajudar no diagnóstico. O instituto ainda vai trabalhar com a obtenção de medicamentos e apoio, com locais de hospedagem para os pacientes de outras cidades.
Eduardo Berbigier aprendeu muito sobre as doenças raras, ao acompanhar o tratamento do filho. Ele teve que pagar boa parte do tratamento, conseguiu a realização do transplante de medula, e hoje o filho está em casa, ainda sob cuidados médicos, em fase de recuperação. Mas ele sabe que chegar até este ponto é algo raro: “A maioria dos pacientes acaba morrendo antes mesmo da identificação da doença, ou não tem como prosseguir com o tratamento. Esta é uma realidade que o Brasil desconhece. Cerca de treze milhões de pessoas estão sofrendo hoje com as consequências destas doenças em casa, sem amparo do poder público”.
Para obter apoio para os tratamentos, Berbigier defende o instrumento da renúncia fiscal: “Empresas podem ajudar fazendo doações para os tratamentos, e abatendo estes custos de seus impostos. Ou legalizando as doações empresariais diretas para pacientes ou centros de apoio, com medicações e tratamentos”. E ele cita o exemplo do Centro de Apoio às Crianças com Neoplasia do Paraná: “É um modelo bem-sucedido e de grande ajuda, com boas acomodações para as crianças na capital, durante o período de tratamento. E também de hospedagem para os familiares, que vem de longe para acompanhar os filhos na capital.
Registrando as dificuldades que enfrenta o advogado publica um diário sobre o tratamento do filho no Facebook, postando vídeos. A preocupação é mostrar na prática os obstáculos, necessidades e formas de dar apoio às outras famílias. O diário está na página do Facebook do “Instituto Eduardo Berbigier de Apoio e Pesquisa das Doenças Raras”, que é também nome do filho dele, no link: https://www.facebook.com/Instituto-Berbigier-1966735980259211/
Website: https://www.facebook.com/Instituto-Berbigier-1966735980259211/
